Wenn es nicht nur blaue Flecken sind - Das von-Willebrand-Syndrom und der vWS Faktor

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Blaue Flecken können immer mal an den Armen oder Beinen entstehen, weil man sich irgendwo unbedacht gestoßen hat, Nasenbluten kommt tatsächlich schon seltener vor, ist aber in aller Regel unkompliziert zu behandeln. Was aber ist los, wenn das Blut einfach nicht gerinnen will? Wenn Wunden bluten und die natürliche Blutgerinnung nicht einsetzt? Über das Thema sprechen wir mit Michele Zerfass. Sie ist eine Patientin mit dem Von-Willebrand-Syndrom, Typ 3, was bedeutet, dass Michele von Geburt an eine genetische Gerinnungsstörung hat. Ihrem Blut fehlt ein bestimmtes Eiweiß, welches normalerweise für die Blutgerinnung zuständig ist. Das fehlende Eiweiß im Blut bezeichnet den sogenannten Von-Willebrand-Faktor.

Große Wunden, OPs, Geburten oder schon die monatliche Menstruation stellen Michele vor eine sehr große Herausforderung, weshalb sie nach ihrer Diagnose in dem Gerinnungszentrum Hochtaunus lernen musste, sich im Alltag ihre Medikation selber zu spritzen, damit ihre Organe weiterhin gut durchblutet und versorgt bleiben. Mit Ruhe, Geduld, einem gut strukturierten Alltag und vielen helfenden Händen hat Michele gelernt, die Krankheit zu akzeptieren, den häufig wellenförmigen Verlauf der Krankheit anzunehmen, um damit ihre Lebensqualität zu sichern. Unterkriegen und Aufgeben ist für Michele absolut keine Option.

Um in der Öffentlichkeit eine größere Sensibilität für diese seltene Erkrankungen zu schaffen, erzählt uns Michele ihre ganz persönliche Geschichte und erklärt zum anderen in unserem nächsten Video, warum sie Tag und Nacht ein Notfallarmband trägt und so in einer Notsituation ihre Krankendaten zur Verfügung stellen kann.

Wichtige und weiterführende Links für dich:

Paul Ehrlich Institut: https://www.pei.de/DE/regulation/melden/dhr/dhr-node.html

Netzwerk von-Willebrand-Syndrom: https://www.netzwerk-von-willebrand.de/selbsttest

Allgemeine und weiterführende Informationen zur Ersten Hilfe: https://gesund.bund.de/erste-hilfe

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.: https://www.igh.info/notfall

Deutsche Hämophiliegesellschaft: https://www.dhg.de/nachrichten-und-publikationen/publikationen.html

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: https://www.bzga.de/was-wir-tun/schutzimpfungen-und-persoenlicher-infektionsschutz/

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